Nous

L'histoire

1. Les patients concernés par les maladies rares en Suisse, sont très nombreux, près de 600’000.

Leurs associations ont constitué une faîtière, ProRaris il y a 10 ans pour obtenir une égalité d’accès au diagnostic, à la prise en charge thérapeutique, au remboursement par les assurances sociales et au soutien psychosocial.

Un concept national a été promulgué par le Conseil Fédéral la Kosek, coordination nationale est chargée de la mise en place des mesures avec la participation de tous les professionnels concernés et des patients. Pour autant cette reconnaissance obtenue ne concerne de loin pas tous les patients concernés par les maladies rares. Il y a de très nombreux malades rares, plus rares encore et totalement isolés parce qu’ils n’ont pas d’association, pas de diagnostic et que leur parcours médical est celui de l’errance, ce sont des patients isolés et très vulnérables.

Notre histoire

2. En 2018, quelques patients ou proches de patients isolés se sont réunis à Lausanne et ont exprimé la volonté très forte de donner une identité, une reconnaissance à tous ces patients «uniques». UniRares est née, avec le parrainage de ProRaris et l’engagement très fort des fondateurs qui constituent le comité.

L'histoire d'UniRares

3. Aussitôt fondée UniRares est reconnue sur le plan national et intégrée aux travers de mise en place des mesures du concept national.

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