Notre histoire

Définition : être un patient isolé, c’est être concerné par une maladie rare, avec ou sans diagnostic et ne pas bénéficier du soutien d’une association

Notre mission et buts :

  1. Atteindre et fédérer le plus grand nombre de patients ou de proches de patients isolés pour leur assurer un  accès équitable aux prestations de santé, diagnostic, soins, prise en charge par les assurances sociales et au soutien psychosocial
  1. Intégrer ces patients dans une association jeune et dynamique pour les sortir de l’isolement
  2. Assurer le recueil et la diffusion complète de l’information qui les concerne
  3. Leur offrir une possibilité d’échanges, d’écoute et de conseils au sein de l’association en les intégrant au groupe de parole (ici on pourrait intégrer le témoignage d’un(e)participant à ce groupe)

Notre action :

  1. En sa qualité de représentante des patients isolés au sein de la kosek, coordination nationale Maladies rares, UniRares s’engage pour la prise en compte de leurs intérêts spécifiques
  2. UniRares s’engage à diffuser toute information utile auprès du public, des pouvoirs publics.
  3. UniRares s’engage à instaurer une communication solide et efficace avec tous les professionnels de la santé avec l’objectif d’assurer la circulation de l’information et la prise en compte des compétences respectives
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