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Actualité

 
Logo UniRares

Sous les ailes de ProRaris, UniRares prend son envol

Les patients isolés ont enfin leur propre association pour promouvoir et défendre les intérêts des personnes concernées par les maladies rares qui n’ont pas le soutien d’une association. Lire la suite…

 

Nouveautés de la kosek

Dans le dernier numéro de la Newsletter, la Coordination Nationale Maladies Rares kosek se présentait et décrivait ses missions. Elle nous donne ici un aperçu sur les projets concrets qu’elle a engagé récemment.
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Médecin avec stéthoscope (symbole)
 
Médicaments et notes bancaires ( symbole )

Gros plan sur le prix des médicaments

Dans le débat concernant certains médicaments très coûteux utilisés pour les maladies rares, appelés «médicaments orphelins», on a souvent le sentiment qu’ils sont la principale cause de la hausse des dépenses de santé. Mais: Est-ce bien vrai ? Lire la suite…

 

ProRaris

 

Reto Weibel, nouveau membre du comité

Reto Weibel a été enseignant pendant 15 ans, jusqu’à ce que sa maladie, la mucoviscidose, ne l’empêche de poursuivre cette activité. Il subit une transplantation pulmonaire en août 2014. Reto Weibel est actif au sein du comité de la Société Suisse pour la Mucoviscidose et se réjouit de pouvoir apporter son expérience à ProRaris. Lire la suite…

Portrait de Reto Weibel
 
Evénement destiné aux patients ( symbole )

Apprendre de l’expérience des patients

En septembre, ProRaris a organisé un événement destiné aux patients, qui a permis de mieux connaître des offres existantes pour les personnes touchées par des maladies rares. Les résultats obtenus seront intégrés dans les travaux de mise en oeuvre du Concept National Maladies Rares.  Lire la suite…

 

Journée des Maladies rares 2019

En collaboration avec l’Hôpital universitaire de Bâle et l’Hôpital universitaire pédiatrique des deux Bâle, ProRaris propose la prochaine Journée des Maladies rares en Suisse. Cette manifestation se déroulera le samedi 2 mars 2019 et aura pour thème : « De l’isolement au réseau ». Lire la suite…

Logo de la Journée des Maladies rares
 

Tribune des invités

 
Portrait Mélanie Gillard

À la recherche de réponses

Depuis plus de trois ans, Mélanie est sans diagnostic. Tous les examens qu’elle a pu faire sont jusqu’à aujourd’hui restés sans résultat. En attendant, les symptômes -de fortes douleurs articulaires- s’intensifient. La rubrique de l’invité s’attache à décrire comment Mélanie gère cette incertitude et la raison pour laquelle elle s’engage pour d’autres personnes concernées. Lire la suite…