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10e Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse

10e anniversaire : 29 Février 2020, Genève

10ème Journée Internationale des maladies rares en Suisse

ProRaris et les HUG, ensemble pour les ans de ProRaris


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Chers membres,

Nous vous rappelons notre invitation à la 10ème édition de la Journée des maladies rares, qui marquera le 10ème anniversaire de ProRaris :

Samedi 29 février 2020, en l’Auditoire Marcel Jenny, Hôpitaux Universitaires Genève
Ouverture des portes à 9.30 -17h apéritif inclus

Programme détaillé et affiche ci-joints. Pour vous inscrire et obtenir des renseignements, cliquez ici :

https://www.proraris.ch/fr/anniversaire-fevrier-2020-geneve-466.html

L’événement est ouvert au public et nous serions heureux si vous pouviez également transmettre l’information à vos membres et aux personnes intéressées et la publier sur notre site Web.

Comme chaque année, ProRaris met à disposition des associations membres des stands d’information.

Si vous êtes intéressé, nous vous prions de contacter le secrétariat.

Nous nous réjouissons de vous accueillir à cet événement !

Le team ProRaris

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Liebe Mitglieder,

Wir erinnern Sie an unsere Einladung zum Tag der Seltenen Krankheiten. Er findet zum 10. Mal statt und fällt mit dem 10-jährigen Jubiläum von ProRaris zusammen.

Samstag 29. Februar 2020, Im Auditorium Marcel Jenny, Universitätsspitäler Genf
Türöffnung um 9.30 -17h inkl. Apéro

Im Anhang finden Sie das detaillierte Programm und das Plakat. Anmeldung und Informationen finden Sie hier:

https://www.proraris.ch/de/jubilaum-februar-2020-genf-466.html

Der Anlass ist öffentlich und wir freuen uns, wenn Sie die Information auch an Ihre Mitglieder und interessierte Kreise weiterleiten und auch auf der Webseite publizieren.

Wie alle Jahre erhalten Mitgliederorganisationen die Möglichkeiten einen Informations-Stand aufzustellen.

Bei Interesse melden Sie sich beim Sekretariat.

Wir freuen uns, Sie am Anlass zu begrüssen!

Das ProRaris Team



ProRaris – Alliance Maladies Rares
IBAN: CH2200767000E52524462
CCP: 10-725-4
+41 (0)21 887 68 86
smenzel@proraris.ch www.proraris.ch ___________________________________________________________________________________

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Actualité

 

 

Sous les ailes de ProRaris, UniRares prend son envol

Les patients isolés ont enfin leur propre association pour promouvoir et défendre les intérêts des personnes concernées par les maladies rares qui n’ont pas le soutien d’une association. Lire la suite…

 

Nouveautés de la kosek

Dans le dernier numéro de la Newsletter, la Coordination Nationale Maladies Rares kosek se présentait et décrivait ses missions. Elle nous donne ici un aperçu sur les projets concrets qu’elle a engagé récemment.
Lire la suite…

Médecin avec stéthoscope (symbole)
 
Médicaments et notes bancaires ( symbole )

Gros plan sur le prix des médicaments

Dans le débat concernant certains médicaments très coûteux utilisés pour les maladies rares, appelés «médicaments orphelins», on a souvent le sentiment qu’ils sont la principale cause de la hausse des dépenses de santé. Mais: Est-ce bien vrai ? Lire la suite…

 

ProRaris

 

Reto Weibel, nouveau membre du comité

Reto Weibel a été enseignant pendant 15 ans, jusqu’à ce que sa maladie, la mucoviscidose, ne l’empêche de poursuivre cette activité. Il subit une transplantation pulmonaire en août 2014. Reto Weibel est actif au sein du comité de la Société Suisse pour la Mucoviscidose et se réjouit de pouvoir apporter son expérience à ProRaris. Lire la suite…

Portrait de Reto Weibel
 
Evénement destiné aux patients ( symbole )

Apprendre de l’expérience des patients

En septembre, ProRaris a organisé un événement destiné aux patients, qui a permis de mieux connaître des offres existantes pour les personnes touchées par des maladies rares. Les résultats obtenus seront intégrés dans les travaux de mise en oeuvre du Concept National Maladies Rares.  Lire la suite…

 
Logo de la Journée des Maladies rares
 

Tribune des invités

Portrait Mélanie Gillard

À la recherche de réponses

Depuis plus de trois ans, Mélanie est sans diagnostic. Tous les examens qu’elle a pu faire sont jusqu’à aujourd’hui restés sans résultat. En attendant, les symptômes -de fortes douleurs articulaires- s’intensifient. La rubrique de l’invité s’attache à décrire comment Mélanie gère cette incertitude et la raison pour laquelle elle s’engage pour d’autres personnes concernées. Lire la suite…