EDITORIAL
En ces temps de Covid-19 qui accentue encore notre isolement en tant que patients atteints de maladies rares, puisque nous ne pouvons même plus nous rencontrer dans le cadre de notre groupe de parole, le Comité d’UniRares a décidé de publier une lettre circulaire destinée à nos membres, afin de garder un minimum de contact. Vous y trouverez des informations utiles et des témoignages qui peuvent être relatifs à vos circonstances particulières, ou à la façon dont vous vivez cette extraordinaire pandémie qui nous atteint tous à des titres très divers, même tragiques parfois. Aussi n’hésitez pas à nous écrire !
NEWSLETTER OCTOBRE 2020
NEWSLETTER SEPTEMBRE 2020
10e Journée Internationale des Maladies Rares en Suisse
10e anniversaire : 29 Février 2020, Genève
10ème Journée Internationale des maladies rares en Suisse
ProRaris et les HUG, ensemble pour les ans de ProRaris
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Chers membres,
Nous vous rappelons notre invitation à la 10ème édition de la Journée des maladies rares, qui marquera le 10ème anniversaire de ProRaris :
Samedi 29 février 2020, en l’Auditoire Marcel Jenny, Hôpitaux Universitaires Genève Ouverture des portes à 9.30 -17h apéritif inclusProgramme détaillé et affiche ci-joints. Pour vous inscrire et obtenir des renseignements, cliquez ici :
https://www.proraris.ch/fr/anniversaire-fevrier-2020-geneve-466.htmlL’événement est ouvert au public et nous serions heureux si vous pouviez également transmettre l’information à vos membres et aux personnes intéressées et la publier sur notre site Web.
Comme chaque année, ProRaris met à disposition des associations membres des stands d’information.
Si vous êtes intéressé, nous vous prions de contacter le secrétariat.
Nous nous réjouissons de vous accueillir à cet événement !
Le team ProRaris
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Liebe Mitglieder,
Wir erinnern Sie an unsere Einladung zum Tag der Seltenen Krankheiten. Er findet zum 10. Mal statt und fällt mit dem 10-jährigen Jubiläum von ProRaris zusammen.
Samstag 29. Februar 2020, Im Auditorium Marcel Jenny, Universitätsspitäler Genf Türöffnung um 9.30 -17h inkl. ApéroIm Anhang finden Sie das detaillierte Programm und das Plakat. Anmeldung und Informationen finden Sie hier:
https://www.proraris.ch/de/jubilaum-februar-2020-genf-466.html
Der Anlass ist öffentlich und wir freuen uns, wenn Sie die Information auch an Ihre Mitglieder und interessierte Kreise weiterleiten und auch auf der Webseite publizieren.
Wie alle Jahre erhalten Mitgliederorganisationen die Möglichkeiten einen Informations-Stand aufzustellen.
Bei Interesse melden Sie sich beim Sekretariat.
Wir freuen uns, Sie am Anlass zu begrüssen!
Das ProRaris Team
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Actualité
Sous les ailes de ProRaris, UniRares prend son envol
Les patients isolés ont enfin leur propre association pour promouvoir et défendre les intérêts des personnes concernées par les maladies rares qui n’ont pas le soutien d’une association. Lire la suite…
Nouveautés de la kosek
Dans le dernier numéro de la Newsletter, la Coordination Nationale Maladies Rares kosek se présentait et décrivait ses missions. Elle nous donne ici un aperçu sur les projets concrets qu’elle a engagé récemment.
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Gros plan sur le prix des médicaments
Dans le débat concernant certains médicaments très coûteux utilisés pour les maladies rares, appelés «médicaments orphelins», on a souvent le sentiment qu’ils sont la principale cause de la hausse des dépenses de santé. Mais: Est-ce bien vrai ? Lire la suite…
ProRaris
Reto Weibel, nouveau membre du comité
Reto Weibel a été enseignant pendant 15 ans, jusqu’à ce que sa maladie, la mucoviscidose, ne l’empêche de poursuivre cette activité. Il subit une transplantation pulmonaire en août 2014. Reto Weibel est actif au sein du comité de la Société Suisse pour la Mucoviscidose et se réjouit de pouvoir apporter son expérience à ProRaris. Lire la suite…
Apprendre de l’expérience des patients
En septembre, ProRaris a organisé un événement destiné aux patients, qui a permis de mieux connaître des offres existantes pour les personnes touchées par des maladies rares. Les résultats obtenus seront intégrés dans les travaux de mise en oeuvre du Concept National Maladies Rares. Lire la suite…
Tribune des invités
À la recherche de réponses
Depuis plus de trois ans, Mélanie est sans diagnostic. Tous les examens qu’elle a pu faire sont jusqu’à aujourd’hui restés sans résultat. En attendant, les symptômes -de fortes douleurs articulaires- s’intensifient. La rubrique de l’invité s’attache à décrire comment Mélanie gère cette incertitude et la raison pour laquelle elle s’engage pour d’autres personnes concernées. Lire la suite…