KOSEK

KOSEK (coordination nationale des maladies rares)

www.kosekschweiz.ch

Unirares participe aux séances de travail de la KOSEK depuis janvier 2019 à raison de 4 à 5 séances par année, en tant que représentant les patients avec diagnostic ou sans diagnostic.

Les séances réunissent les représentant des hôpitaux universitaires suisses (HUG, CHUV, ZH, BS, BE), les hôpitaux cantonaux de Luzern et St.Gallen, ainsi que Piattaforma Malattie Rare Svizzera italiana et les responsables KOSEK.

Les thèmes abordés concernent la création et le fonctionnement des centres pour maladie rare (=centre de diagnostic de personne sans diagnostic principalement).

UniRares a profité de cette plate-forme pour insister sur la reconnaissance du rôle du patient dans sa prise en charge, de l’importance de mettre le patient au centre des préoccupations lors de la prise en charge, du besoin de simplifier les démarches, de rendre le vocabulaire utilisé compréhensible par tous et surtout le point essentiel de ne jamais laisser un patient sans nouvelle ou prise en charge si son résultat est négatif.

Il a été important pour notre association de faire part du vécu de nos membres auprès du corps médical, de la souffrance que peut engendrer la non reconnaissance de notre vécu
quotidien (nous ne sommes pas des malades imaginaires) et le besoin d’écoute, de soutien et de coordination dans la prise en charge.

Cordialement,
David Pecoraro
Président

 


Chemin de la Riaz 11, CH - 1418 Vuarrens, +41 21 887 68 86, contact@unirares.ch, www.unirares.ch
Font Resize