Centre de la Gabrielle ProRaris veut faire sortir les maladies rares de l’ombre Marilou est une fillette qui aurait dû commencer à parler vers 2 ans, malgré sa trisomie 21. Mais à l’âge de 12 ans, elle ne parle toujours pas. Elle souffre d’une maladie rare, l’aphasie auditivo-verbale. Depuis que ce fait est connu, la famille apprend la langue des signes. L’association ProRaris se bat pour faire reconnaître les besoins de ces familles. Un reportage à Chevilly, par Raphaël Engel Témoignage >> Carole Bramaz souffre d’une maladie rare. Elle raconte son combat pour obtenir un diagnostic. Kosek – UniRares Lorsque son enfant est atteint-e d’une maladie très rare par M. David Pecoraro Les maladies rares sont fréquentes par Mme Anne-Françoise Auberson Carole Bramaz – L’invisibilite de mon mal est un handicap de plus
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