Mission

EDITORIAL

 

En ces temps de Covid-19 qui accentue encore notre isolement en tant que patients atteints de maladies rares, puisque nous ne pouvons même plus nous rencontrer dans le cadre de notre groupe de parole, le Comité d’UniRares a décidé de publier une lettre circulaire destinée à nos membres, afin de garder un minimum de contact. Vous y trouverez des informations utiles et des témoignages qui peuvent être relatifs à vos circonstances particulières, ou à la façon dont vous vivez cette extraordinaire pandémie qui nous atteint tous à des titres très divers, même tragiques parfois. Aussi n’hésitez pas à nous écrire !

 
Le Président
David Pécoraro

a pour but de fédérer les patients et les proches de patients concernés par les maladies rares qui ne bénéficient pas du soutien d’une association de droit suisse spécifique à leur pathologie (ci-après patient/e/s isolé/e/s).

A cet effet, seront mises en œuvre des actions dans les domaines suivants :

• Communication destinée aux patients isolés, en vue de leur fournir toute l’information nécessaire
• Diffusion de l’information concernant les patients isolés auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de la santé
• Garantie, pour les personnes concernées, d’un accès équitable au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et au soutien psychosocial, dans le contexte du plan de mise en œuvre du Concept national maladies rares
• Conseil pour les patients isolés dans le respect de leurs intérêts collectifs et individuels
• Promotion de toutes mesures visant à une participation active des patients isolés dans le domaine de la santé et du handicap
Prenez contact avec Sarah Menzel au 021 887 68 86 ou smenzel@unirares.ch.