a pour but de fédérer les patients et les proches de patients concernés par les maladies rares qui ne bénéficient pas du soutien d’une association de droit suisse spécifique à leur pathologie (ci-après patient/e/s isolé/e/s).
A cet effet, seront mises en œuvre des actions dans les domaines suivants :
• Communication destinée aux patients isolés, en vue de leur fournir toute l’information nécessaire
• Diffusion de l’information concernant les patients isolés auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de la santé
• Garantie, pour les personnes concernées, d’un accès équitable au diagnostic, aux soins, à la prise en charge et au soutien psychosocial, dans le contexte du plan de mise en œuvre du Concept national maladies rares
• Conseil pour les patients isolés dans le respect de leurs intérêts collectifs et individuels
• Promotion de toutes mesures visant à une participation active des patients isolés dans le domaine de la santé et du handicap
