EDITORIAL
En ces temps de Covid-19 qui accentue encore notre isolement en tant que patients atteints de maladies rares, puisque nous ne pouvons même plus nous rencontrer dans le cadre de notre groupe de parole, le Comité d’UniRares a décidé de publier une lettre circulaire destinée à nos membres, afin de garder un minimum de contact. Vous y trouverez des informations utiles et des témoignages qui peuvent être relatifs à vos circonstances particulières, ou à la façon dont vous vivez cette extraordinaire pandémie qui nous atteint tous à des titres très divers, même tragiques parfois. Aussi n’hésitez pas à nous écrire !
a pour but de fédérer les patients et les proches de patients concernés par les maladies rares qui ne bénéficient pas du soutien d’une association de droit suisse spécifique à leur pathologie (ci-après patient/e/s isolé/e/s).
A cet effet, seront mises en œuvre des actions dans les domaines suivants :
